#04 | Con un gran poder vienen grandes responsabilidades
“No existe cura todavía” me dijo el doctor que me dió el alta en 2010, tras cinco días de internación que siguieron a mi diagnóstico de Diabetes Tipo 1 (DT1).
Todavía (adverbio): Indica que una situación persiste en el momento del cual se habla o en el momento en que se habla o escribe; presupone que dicha situación cambiará o es posible que cambie en el futuro.
Cuando empecé a investigar sobre el tema, me resultó increíble (en el buen sentido) estar parada donde (o cuando) estaba en cuanto a la evolución del tratamiento para la DT1. Mi doctora M.M. me dijo una vez: “tenés suerte de haber nacido en este siglo”. Bueno, técnicamente nací en el siglo pasado, el S. XX, y es el mismo siglo en el que se descubrió la insulina para tratar la DT1. Hago una absurdamente breve línea de tiempo: el primer registro que se tiene sobre la Diabetes (aunque en ese entonces no tenía nombre) es de un papiro egipcio que data de alrededor del año 1.500 a.C. (en él se relata la existencia de enfermos que adelgazan, tienen hambre continuamente, que orinan en abundancia y se sienten atormentados por una enorme sed). En 1778, luego de una autopsia a una persona, que ahora sabemos que tenía diabetes, se observó que tenía un páncreas atrófico y múltiples cálculos implantados en el tejido pancreático, esta es la primera referencia que relaciona la Diabetes y el páncreas. Recién en el año 1921 se llega al momento más determinante: los doctores canadienses Frederick Banting y Charles Best, tras largas investigaciones lograron aislar un líquido llamado insulina para inyectar a Marjorie, una perrita con Diabetes que inmediatamente redujo su hiperglucemia (azúcar alta en la sangre). Y en 1922, se trató con insulina por primera vez a un joven con diabetes, Leonard Thompson, que a partir de ese tratamiento vivió 13 años más.
Repasando, la insulina es un descubrimiento que todavía no tiene 100 años. Antes de eso, tener Diabetes Tipo 1 era una sentencia de muerte.
Antes de tener el alta, yo ya tenía mi glucómetro (o medidor de glucosa), y su respectivo digitopunzor (o maldito pinchador de deditos). Con ellos, las tiras reactivas que utiliza ese glucómetro, las que volcando en ellas una gotita de mi sangre y tras 5 segundos de análisis del aparatito me dan un resultado muy preciso de cuál es mi glucemia. Abrir el empaque de una tira, introducirla en el aparato, pinchar dedito, poner gotita de sangre en tirita, esperar 5 segundos y leer el resultado. Esta acción que hago más de 4 veces al día y que no me lleva más de 15 segundos cada vez, es vital para mi tratamiento porque me permite tomar diversas decisiones a lo largo del día y es casi tan importante como la insulina. Desde ese entonces no me separo de ellos, es un aparatito más pequeño y liviano que un celular y no puedo imaginar mi vida actual sin uno de ellos. Sin embargo, el primero que se fabricó fue en los años 60, era caro, pesado y poco preciso, pero fue el precursor para que se fuera perfeccionando la tecnología y en 1986 la American Diabetes Association (ADA) aceptó que las personas que requerían el uso de insulina hicieran un monitoreo personal de glucemia.
Además ya tenía las dos cajas de lapiceras de insulina de los dos tipos que iba a empezar a aprender a usar en el hospital para poder irme a casa (la Aspártica y la NPH). La insulina que no está en uso necesita refrigeración, mientras que la lapicera que tengo en uso puede ir conmigo a todos lados sin problemas mientras no la exponga al sol o a temperaturas altas. Y la insulina también evolucionó, desde su forma de obtención hasta la forma de hacerla llegar al usuario para su administración. En sus inicios, cuando luego de su descubrimiento se comenzó a comercializar, la insulina era de origen animal y resultaba muy costosa. Actualmente, la insulina se sintetiza por técnicas de ingeniería genética, por lo cual no se matan animales para obtenerla y es de más fácil acceso para el que la necesite (ya voy a hablar de este temita y las obras sociales).
En menos de un siglo se descubrió el tratamiento para una enfermedad existente hace miles de años y además, el tratamiento mejoró a pasos agigantados en ese “poco tiempo” y no da la impresión de que esa evolución vaya a detenerse.
Hace unos post atrás (02 - Que sepa contar carbohidratos, que sepa bordar) comentaba la cantidad de pinchazos que requería mi tratamiento. Supongo que tiene que ver con el instinto de supervivencia, antes de que me diagnosticaran estaba visiblemente desmejorada y esos pocos días de padecimiento antes de saber qué tenía fueron muy feos, no quería sentirme así de mal nunca más, y si la manera era aprendiendo a usar la insulina y pinchándome yo misma, bienvenido sea. Pasé por un montón de cosas, no es sencillo asumir una enfermedad crónica, pero una vez que empecé, internalicé las agujas increíblemente rápido. No creo que tener diabetes sea un castigo y por suerte no me cayó como un conflicto cósmico para gritarle al Universo “¿por qué a mí?” y no hacer nada. Así y todo, esta evolución tecnológica me sorprendió una vez más el año pasado. Hacía algún tiempo me estaba resultando más difícil mantener estables los niveles de azúcar en sangre, por más que hacía todo lo humanamente posible estaba teniendo hipoglucemias (azúcar baja) muy severas bastante seguido y en contraposición tenía también hiperglucemias (azúcar alta) sin poder encontrar con la doctora el punto justo para tener glucemias “normales” o las esperables para mi con mi condición. A largo plazo, esa variabilidad glucémica trae consecuencias nocivas. Estaba bastante frustrada. La obra social se había negado a cubrirme al 100% una insulina lenta nueva (la Degludec, en reemplazo de la NPH) que en un mes de prueba había ayudado a mejorar un poco esos valores y entonces mi doc me propuso analizar la posibilidad de utilizar una bomba infusora de insulina. Ya había oído hablar de ellas pero sabía muy poco. Nos pusimos en contacto con un visitador de Medtronic, uno de los laboratorios que desarrollan estas infusoras, que me explicó todo el funcionamiento y esa información me ayudó a tomar la decisión. El 22 de Junio de 2017 me conecté por primera vez a la microinfusora continua de insulina. ¿No suena todo a futuro o a película de Ciencia Ficción? Primero tuve que pelearme con la obra social para que cubriera todo el tratamiento, después una vez ganada esa batalla (prometo contarla más adelante) asistí al entrenamiento en Medtronic para aprender a utilizar todas la funciones de la bomba y del sensor continuo de glucosa.
Explico brevemente: la infusora va conectada al cuerpo a través de una cánula que se cambia cada tres días. Con cada cambio de cánula debo rotar el lugar de aplicación que suele ser, en mi caso, en la panza o alrededores, y cargar en un nuevo reservorio la insulina necesaria para esos tres días. La bomba tiene una programación específica que realizamos en conjunto con mi doctora y con el laboratorio y que se puede modificar en cualquier momento que sea necesario, que marca la dosis de insulina basal que la bomba me dosifica durante el día (muy parecido a lo que hace un páncreas cuando funciona correctamente) . Además, el sensor continuo de glucosa (MiniLink), que cambio cada seis días y uso en el brazo (también rotando el lugar de aplicación de lado a lado), hace mediciones de mi glucemia que se actualizan cada cinco minutos lo que da como resultado un gráfico con una curva de glucemia que puedo consultar a lo largo de todo el día. Si bien esta medición no es tan exacta como pincharse el dedo y medir la glucemia en sangre, porque el minilink mide en el líquido intersticial entre células (¿no parece el nombre de una nave espacial?), es una herramienta que ayuda a adelantarse a las hiper e hipoglucemias porque marca tendencias (me avisa con flechas si la glucemia está bajando o subiendo, por ejemplo) y también suena con una alarma si la medición llega a cierto límite bajo para poder actuar ante una hipoglucemia que no da síntomas. Cada doce horas como máximo debo calibrar el sensor con un valor de glucemia en sangre que continúo tomando con el glucómetro del que hablé más arriba. La bomba no toma ninguna decisión por sí sola, tiene otra programación basada en distintos parámetros (también definidas por la doctora y que eventualmente se pueden cambiar) para calcular el bolo de insulina que debe pasar para corregir las comidas, pero para realizar este cálculo yo debo ingresar el valor de glucemia (otra vez el del glucómetro) y la cantidad de hidratos de carbono que voy a comer (eso lo fui aprendiendo a lo largo de los años). Una vez que realiza el cálculo yo debo darle el ok para que empiece a pasar la insulina. Eso es lo básico, hay funciones más complejas que dejo para otro post porque sé que es complejo.
Hace un año que soy una cyborg, tengo elementos electrónicos conectados al cuerpo y es mucho más cómodo de lo que parece, en varios aspectos. Reducir la cantidad de inyecciones diarias fue lo primero que me conmovió en cuanto me puse la bomba la primera vez, hasta ese momento no había caído y sólo eso mejora mucho la calidad de vida. Pero por suerte la bomba no es sólo eso, si bien aún estamos probando ajustes, mis niveles de glucemia son más estables y eso me hace sentir mejor aunque aún me quede mucho que aprender. A veces me duele, a veces sangro, a veces las dos cosas y a veces ninguna, así que hoy celebro la tecnología y que se siga avanzando en esto.
Casi nunca pienso en la cura como me dijo el doctor esa vez. La DT1 me cambió y por algo es. En el Hombre araña, su tío Ben le dice a Peter Parker “con un gran poder vienen grandes responsabilidades”. Yo creo que con esto es así, la tecnología nos da un gran poder, educarnos para saber cómo utilizarla también empodera y da libertad, y esa es también la gran responsabilidad que tenemos: asumir que debemos estar atentos constantemente, tomando decisiones todo el día, todos los días sin descansar de la DT1 pero que todas las herramientas nos hacen más fuertes.
Foto 1: Fotograma de la película "The Truman Show".
Foto 2: Los Doctores Best y Banting con Marjorie.
Foto 3: Un señor en los años 60 con un prototipo de bomba de insulina mochila y yo con la mía, que entra en el bolsillo de la dama.
Fuentes de consulta:
Ojala en 1975 cuando tenia cinco años d edad, hubiera tenido todo lo q hoy existe ,inclusive esto d poder leer en un celu todo lo q estas informando. .
ResponderEliminarMuy buena tu página
¡Qué gusto entonces que las tecnologías sigan avanzando! Gracias por tu visita :)
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