Hoy me tocó cambiar el set de infusión de la bomba de insulina. En tres días toca cambio de nuevo. En ese sentido 2018 y 2019 no se diferencian, ponemos una línea imaginaria que separa un final de un comienzo. Y ya sé que llego tardísimo, pero aprovecho que aún estamos del lado de la línea del 2018 para contar algunas cosillas que sucedieron en noviembre.
El 14 de noviembre es un día especial para quienes vivimos con diabetes porque es el día Mundial de la Diabetes en conmemoración del aniversario del nacimiento del Dr. Frederick Banting. Voy a copiar acá, lo que escribí ese día en FB: “Hoy es el Día Mundial de la Diabetes. Cuando se acerca esta fecha o la del día de mi debut diabético, lloro un poco. No sé bien por qué, intuyo que son lágrimas de agradecimiento, porque este día celebra el aniversario del cumpleaños del Dr. Frederick Banting, que fue quien descubrió la insulina hace menos de 100 años. Entonces me pongo filosófica y pienso que si ese descubrimiento no hubiera tenido lugar, o si yo o muchos otros que vivimos con Diabetes Tipo 1 hoy, nacíamos en otra época, no podríamos estar vivos: antes de 1921, tener DT1 era estar sentenciado a muerte.
Oh, qué darky arranqué el día, ¿no? pero no, ¡estoy celebrando! Celebro la existencia del Dr. Banting, del Dr. Best y de todos los planetas que se alinearon para que pudieran desarrollar este descubrimiento. Celebro que hoy podamos contar con tecnología que hace las cosas un poco más llevaderas (vivir con diabetes es difícil). Y principalmente, celebro que todo sucede por algo, y sé que quienes vivimos con DT1 somos una especie de ´elegidos´ cual X-Men por algún tipo de Profesor Xavier de la Diabetes y tarde o temprano, tendremos algo que ofrecer al mundo (Paaraabababaaam parabarabaambambammm pam pam=música de X-men)”.
Creo que toda esa reflexión (del tipo surrealista, como diría mi amiga Lucy) vino emparentada con que días previos a ese día, participé del primer Diabetes Experience Day Argentina (DED) y volví absolutamente entusiasmada. Este evento, que surge en España creado por Ángel Ramírez, le da protagonismo a las personas con diabetes, priorizando la mirada positiva sobre la enfermedad. Esta edición se realizó por primera vez en Argentina el 8 de noviembre en San Luis, con la excelente organización de Nancy Carreño y Daniel Sternik, médicos diabetólogos que llevan adelante allí la Fundación Argentina Diabetes para la educación diabetológica en pos de la calidad de vida de las personas con diabetes.
Lo bueno al inicio del evento fue que me encontré fuera de la virtualidad con Lucy Amato (Azúcar HADA) y con Ana Borthwick (Yo Diabetes), dos bellas y fuertes colegas blogueras que me encanta leer. Cada una de ellas desde sus experiencias aportan siempre una mirada positiva y divertida de nuestra condición.
Más tarde fueron las conferencias. Muy emotivo y lleno de fuerza, el relato de Mara Raineri, madre de dos niñas con diabetes. No pude evitar pensar en mi mamá, mi papá y mi hermana y en el sentimiento de miles de familiares de las personas que somos diagnosticadas con esta enfermedad crónica. Vivir la diabetes no es sencillo, pero es bueno poder escuchar y ponerse un momento en el lugar del otro, del que acompaña y cuida. Mi querido Ulises Caula envió un video desde Italia en donde contó algo sobre cómo es Viajar con Diabetes Tipo 1. Uli fue la primer persona con diabetes con la que me unió internet y fue de mucha ayuda cuando llegó el momento en el que tuve que decidir usar una bomba de insulina. Para mí es un gran ejemplo y él nos dice "La diabates no se contagia, pero la motivación sí". Y ninguna mejor para motivar y alentar como las dos Valentinas que dieron charlas posteriormente. Con dos perfiles totalmente distintos, por un lado Valentina Kogan, campeona olímpica de handball que tiene diabetes desde los 10 años y habló de la importancia de no tenerle miedo a la enfermedad, enfrentarla y poder desarrollarse en la actividad que uno elija además de la importancia del deporte para el control de la diabetes. Me emocioné tremendamente al verla salir al escenario con la misma bomba que uso yo y oír su relato, lleno de fortaleza y perseverancia. Y por otro lado, también super inspiradora, Valentina Avetta, una joven estudiante de bioingeniería que tiene diabetes desde los 12 e ideó un sensor que es capaz de determinar si la insulina perdió la cadena de frío (situación problemática si las hay). Valentina es simpática e inteligente y tiene un potencial increíble a sus 19 años.
Cuando el 14 pensaba en una selección de "elegidos" me acordaba de todos ellos. A lo largo de mi tiempo con diabetes he transitado por muchísimos altibajos, momentos de mucho optimismo en el que creo que puedo todo, y otros de mucha frustración. Me alegró mucho poder participar de un evento así y encontrarnos en este contexto es magnífico, gratificante y muy constructivo. Si todos podemos dar algo positivo, aún viviendo con esta condición difícil, estamos creando una red de contención imparable. Con DT1 podemos lograr lo que sea (sisi, menos producir insulina juajua).
Me encontré también con Jesi, mi educadora de Medtronic que me apoya y me tiene mucha paciencia. Con las chicas de Dulces corazones Mendoza, familiares de niños y adolescentes con DT1 que difunden información sobre la condición y tienen el hermoso lema "todos somos insulinodependientes" (¿lo habían pensado? sólo que algunos producen su propia insulina y otros debemos buscarla en la farmacia ¡jaaa!) y estuve charlando con Valentina Kogan que es una genia y le pedí una foto para que vean que al lado de la campeona olímpica luzco realmente como un Hobbit.
Nunca había estado en un espacio en el que la mayoría éramos personas con diabetes y fui muy feliz por la energía empoderadora que circulaba. Muchos familiares estuvieron acompañando, y yo debo hacer mención especial para Juan Pablo, il mio amore, que me alienta incondicionalmente.
Cierro con esta captura de RuPaul: Carrera de Drag Queens porque resume muy bien lo que sentí con todo esto.
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